Отец бросил больного ребенка что делать. Почему мужчины бросают больных жён и детей? Родные требовали ребенка отдать в интернат

21.03.2017

Андрей Зайцев

Мужчина возвращается домой с работы. Его встречает жена, которая говорит:

Наш сын наконец-то пополз. В 9 лет. Осталось научить его ходить и говорить. Думаю, года за три мы справимся. Мне нужны деньги на несколько курсов реабилитации ребенка.

Все внимание матери сосредоточено на ребенке. Она возит его из центра в центр, читает статьи о лечении, ищет деньги. Ее мир схлопнулся до мальчика или девочки, которым все время нужны внимание и помощь.

В любой семье рождение ребенка — это перераспределение ролей. Жена уделяет меньше внимания мужу, муж - жене. На долгие годы даже на здорового ребенка уходит очень много времени и сил.

Если же у малыша есть серьезное заболевание, то многие мамы уже живут только ради этого маленького человека.

А еще женщинам бывает стыдно. Я сам слышал от медиков фразы типа: «У ребенка ДЦП, потому что его мама много гуляла». Некоторые верующие скажут, что болезни детям даются за грехи родителей.

По словам психолога Оксаны Орловой, некоторые мамы уезжают в другой город или за границу, чтобы там начать жизнь «с чистого листа»и не отвечать на бесконечные вопросы друзей, знакомых и прохожих о здоровье своего ребенка.

Сделать так могут далеко не все, поэтому в семье становится все больше. Мужчина превращается из объекта любви в кошелек, женщина совсем забывает о себе и напоминает скорее сиделку или инструктора по лечебной физкультуре. Усталость рождает раздражение, раздражение - злость. Супруги перестают разговаривать друг с другом, и в конечном итоге мужчина уходит.

Я бы тоже ушел, если бы моя квартира превратилась в круглогодичный вариант больницы, где все разговоры только о деньгах и здоровье.

Женщина остается одна с больным ребенком. У меня нет советов, как избежать подобной ситуации. Психолог Оксана Орлова советует супругам больше разговаривать, уделять друг другу время и вместе обсуждать проблемы. Впрочем, это полезно для любых семей.

Конечно, это не гарантирует, что мужчина останется в семье, но этот опыт может помочь женщине разобраться в ситуации и вовремя попросить о помощи. Мужа, друзей, знакомых и незнакомых. Только просить, а не требовать. Вот как пишет об этом Татьяна Краснова : «О помощи, если она нужна вам, надо ПРОСИТЬ. Примерно так:
- Простите, мне очень тяжело. Не могли бы вы…
– Извините, я сама не смогу, можно вас попросить…
Эффект – изумительный. Мир вокруг расцветает улыбками, и граждане... прямо-таки бьются за право подать вам руку».

Конечно, помогут далеко не все из тех, кого человек попросит, но уйти из семьи, где люди друг с другом разговаривают и вместе пытаются найти решение, мужчине гораздо сложнее, чем покинуть усталую и измученную женщину, которая все время проводит с больным ребенком.

Помочь детям можно, отправив СМС со словом Способ на номер 3434 и суммой пожертвования через пробел. Например: Способ 300

Сегодня обнаружила грустную статистику. Оказывается, около 80% мужчин уходят из семей с больным ребенком. Причем касается это не только (и не столько) случаев, когда малыш рождается неполноценным, но и тех ситуаций, когда ребенок заболевает в сознательном возрасте – лет в пять или десять. Скажем, раком. Я, конечно, помню, что существует три вида лжи – ложь, наглая ложь и статистика. Поэтому, возможно, озвученные проценты надо сильно уменьшить – на треть или половину. Но тенденция точно есть. Недаром в больницах для тяжелобольных детей психологи «готовят» женщин к тому, что мужья их могут не выдержать испытаний. В лучшем случае, будут деньгами помогать. В худшем – просто слиняют.

Каковы причины сего явления? Не знаю, что по этому поводу говорят серьезные специалисты, а форумчане (женского пола, в основном) придерживаются нескольких точек зрения. Самую распространенную – «потому что козлы они все» (они – это мужчины, естественно) – сразу отбросим. Не интересно и не конструктивно. Остальные теории можно отнести к эволюционным, социальным или психологическим.

Эволюционная: Мужчины ориентированы на воспроизведение потомства, а женщины – на его сохранение. Понятно, что при таком раскладе мужчинам намного выгоднее завести еще одного ребенка, здорового, чем вкладывать силы в больного отпрыска.

Социальная: В нашем обществе к больным и инвалидам отношение – сами знаете какое. Наличие неполноценного ребенка бьет по социальному статусу мужчины, ощутимо снижает его самооценку и плохо сказывается на прочих важных для сильного пола вещах.

Психологическая: Мужчины не приспособлены к выхаживанию больных, к монотонной, не приносящей видимого результата деятельности (ну, конечно, на это способны только женщины – кто бы сомневался:)). Они ориентированы на решение проблем. А если проблема не решается (как в случае с безнадежно больным ребенком), предпочитают самоустраниться.

Если честно, ни одна из этих теорий мне не нравится – не убеждает, знаете ли. А вот мысль, высказанная сотрудницей одного из детских хосписов, кажется интересной и заслуживающей внимания. По ее наблюдениям, из семей с больными детьми уходят те отцы, которые, в общем-то, особого участия в их воспитании не принимали.

Такая «классическая» схема. Рождается ребенок. Мать вокруг него прыгает, бегает, мужчину к нему не допускает – вдруг тот что-то не так сделает или перенапряжется ненароком. Все вопросы, связанные с ребенком, решает самостоятельно. Отец – это кошелек или обуза – кто угодно, только не полноценный партнер по воспитанию собственного чада. И когда чадо вдруг заболевает, папа не понимает, что от него нужно и чем он может быть полезен. Он и раньше не знал, что ему с ребенком делать (это женские дела, а не мужские), а теперь вообще находится в растерянности.

Можете меня камнями закидать, но я, в принципе, понимаю, почему многие мужчины сразу отказываются от детей, рожденных неполноценными. Ну, нет такой вещи, как безусловная отцовская любовь, возникающая, словно по волшебству, после слов «Дорогой, ты скоро станешь папой» . Любовь эта вырастает постепенно – из наблюдений и ухода за ребенком, совместных игр и разговоров, заботы о нем и дум о его будущем. Физические действия порождают духовный отклик. А нет их – и любви никакой не будет. Да, есть ребенок. Да – я отец. А что это значит – непонятно. Эмоциональная связь с ребенком, привязанность к нему – о чем вы говорите?

В таких случаях уход отца от больного ребенка – вполне закономерная вещь. Борются, страдают и переживают за то, во что вкладывали душу и силы. А сколько их было вложено в ребенка? И кем?

Отец, который с рождения занимался своим ребенком – радовался первой улыбке и первому зубу, читал сказки на ночь и учил плавать, смотрел с ним мультики и беседовал о «жизни», вряд ли сбежит, если какая-то напасть с его чадом приключится. Пусть даже и самая страшная. Я в это твердо верю. А вот тот, который был отцом так, номинально, вполне может устраниться.

Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей

У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов детей-инвалидов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Олег БОРИСОВ : «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».

Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается ребенок-инвалид, мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.

Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.

Все зависит от нас

Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети… Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».

Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.

Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».

Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА , председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось… Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.

Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»

И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.

В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.

Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог Алена САНИНА : «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.

Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.

Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

* Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
* Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
* Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
* Взять на себя ответственность за ситуацию.
* Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
* Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
* Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
* Переоценить свои жизненные ценности.
* Радоваться жизни, не смотря ни на что.
* Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
* Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

В нашей сегодняшней статье:

Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Вот что говорит по этому поводу психолог Олег БОРИСОВ: «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается , мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Все зависит от нас

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети... Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА, председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось... Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог и биоэнергетик Алена Санина: «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
Взять на себя ответственность за ситуацию.
Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
Переоценить свои жизненные ценности.
Радоваться жизни, не смотря ни на что.
Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Алексей Матвеев

Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.

Источник фото: личный архив

У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.

Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?

Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.

Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.

Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:

«Смотрите, кого вы родили».

И показала все патологии.

Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…

- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?

Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.

У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.

- Какие решения нашли?

Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.

Источник фото: личный архив

- Но делали же, спасали ребенка.

С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.

Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.

Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.

Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».

Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.

«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».

- Вы думали над этим?

Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.

Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.

Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.

Источник фото: личный архив

Почему отцы уходят?

- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?

Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:

«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»

Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.

- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?

Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.

Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.

Источник фото: личный архив

Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:

«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»

Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.

Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.

Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:

«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».

Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.

Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.

Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.

Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.

Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.

- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…

Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».

И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.

- А вам говорили, что вы герой?

Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.

Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:

«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».

Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.

- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?

Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.

Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.

Источник фото: личный архив

Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.

Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.

- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?

Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.

Надо просто говорить:

«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».

Должен обязательно состояться этот разговор.

Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.

Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.

Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.

Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.

У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.

Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.

Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.

В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.

Источник фото: личный архив

Трудности и радости

- Как выглядит обычный день вашей семьи?

Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…

Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.

Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…

- Чего больше всего вы сегодня боитесь?

Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.

Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.

Конечно, много и радостных моментов.

Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.

Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.

В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.

Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.